Lors du comité interministériel du handicap, le mercredi 25 septembre à l’Hôtel de Matignon, le Premier ministre a dit qu’il souhaitait que les parents d’enfants handicapés puissent recevoir une formation pour mieux appréhender le handicap de leur enfant et rester acteur de leur projet éducatif. Il faut se féliciter de cette initiative, et espérer qu’elle se concrétisera vite.
Dans le cas d’un handicap psychique, les autres personnes de l’entourage ont un rôle important au fur et à mesure que l’enfant grandit – les frères et sœurs en particulier. Il serait donc intéressant que le dispositif de formation créé pour les parents puisse leur être ouvert, car les frères et soeurs sont impliqués de fait dans des situations compliquées et ils jouent, volontairement ou non, le rôle d’un aidant.
Il est difficile pour les parents de nommer la maladie, de l’expliquer aux autres enfants comme le montrent ces témoignages d’une famille sur leur sœur malade :
« C’est relativement tard que j’ai appris que ma sœur aînée était malade. Je devais avoir vingt ans. Sa maladie avait commencé alors que j’étais enfant et franchement, je n’avais rien remarqué. D’ailleurs à l’époque, je ne savais pas si c’était une maladie ».
« Je suis la plus jeune de la famille. Nous avons neuf ans d’écart avec ma sœur. Je n’ai pas appris brutalement qu’elle était malade. On ne m’a rien dit, je l’ai compris petit à petit. On faisait tous avec. On ne mettait pas vraiment de nom sur la maladie ».
« Sa maladie s’est déclenchée vers l’âge de 18 ans. Ça a été difficile. On ne m’en a jamais vraiment parlé, mais c’était évident que quelque chose n’allait pas ».
C’est pourquoi sensibiliser et former l’entourage faciliterait l’accompagnement et la vie quotidienne de la personne malade, et diminuerait le stress des parents et des membres de la fratrie.