« Ma mère était une femme étonnante, toujours un peu excentrique. Un jour elle a cessé d’aller à l’école. Elle ne pouvait plus supporter d’enseigner, ce qui est bizarre pour une personne qui a enseigné toute sa vie ». C’est ce que le chanteur Roy Stride raconte au journal The Times. Le comportement de Kathy, sa mère a changé au moment où la carrière musicale de Roy a vraiment décollé avec son tube « She’s so lovely » en 2007. Elle a 50 ans et quitte brusquement son travail de professeur en école primaire.
Mais il a fallu encore des années pour que les médecins diagnostiquent une démence. Ils disaient que cela ne pouvait pas être la maladie d’Alzheimer parce que selon eux elle était trop jeune pour cela. En fait il s’agissait de la maladie de Pick, une forme de maladie qui peut apparaître avant 50 ans. Kathy était une personne très solide, mais elle n’a pas pu rester seule quand les symptômes se sont aggravés, elle a été prise en charge dans un établissement. « Au bout d’un an, elle n’était plus tout-à-fait sûre de qui j’étais », dit Roy.
Ses visites à sa mère, avec sa femme et ses deux enfants, étaient poignantes, mais aussi comiques. « Parfois elle sortait et on la retrouvait plus tard dans un pub. Un jour elle dit qu’elle se rend aux toilettes. Au bout d’un quart d’heure, elle revient en courant, portant sur elle une dizaine de vestes qu’elle avait volées à l’étage ».
Kathy s’éteint à 63 ans. Roy trouvera dans sa chambre une douzaine de carnets intitulés « Choses que j’ai oubliées ». Sur une page, il lit « Il faut que je demande à Roy le nom de son orchestre ».
Mais pour Roy, la démence est maintenant une affaire personnelle. Alors que la majorité des cas de maladie de Pick sont dits sporadiques, celui de Kathy a une cause génétique. Son frère est mort à 50 ans avec des symptômes similaires. Roy va faire un test et se prépare à en recevoir les résultats. Il se concentre maintenant à lever des fonds pour l’Alzheimer Society. « Si tu connais la date de ta mort, tu vivras ta vie autrement que si tu devais vivre jusqu’à 80 ou 90 ans ».
La maladie de Pick est l’une des plus graves formes de démence frontotemporale. Elle représente environ 5% des cas de démence. Une alerte est un changement soudaine de la personnalité et du comportement, en particulier une perte d’inhibition. Roy se souvient que la maladie n’a jamais atteint complétement la vivacité de sa mère. « Elle n’était pas tout-à-fait sûre de qui j’étais. Un jour où je l’emmenais en voiture, j’ai mis l’album Sergeant Pepper des Beatles, elle en a chanté chaque mot, du début jusqu’à la fin ».