Maladie d’Alzheimer et aide à domicile

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Définition

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative progressive du cerveau qui affecte principalement les personnes âgées. C’est en 1906 qu’Aloïs Alzheimer découvre la maladie qui porte son nom. Cette maladie se caractérise par une disparition progressive des neurones dans les régions du cerveau, entrainant une perte de mémoire, de langage, de raisonnement ou encore d’attention. L’évolution se fait sur plusieurs années et se repère lorsque l’on observe une perte d’autonomie et un retentissement progressif sur les activités du quotidien (toilette, déplacement, habillage…).

Les stades de la maladie

La maladie d’Alzheimer évolue généralement par étapes, chaque stade présentant des symptômes spécifiques. Il existe 4 stades de cette maladie :

• Stade léger : ce stade touche des personnes de tous les âges qui présentent des déficits légers dû aux symptômes de la maladie. Durant ce stade, la personne rencontre des problèmes de mémoire, de cognition et de concentration.
• Stade modéré : Durant ce stade, les symptômes s’aggravent. La personne rencontre des difficultés à accomplir des tâches de la vie quotidienne (se nourrir, se laver…).
• Stade avancé/grave : À ce stade, la personne atteinte finit par être incapable de communiquer verbalement, de prendre soin d’elle ou de reconnaitre ses proches. La communication non verbale est de plus en plus importante.

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer

Les symptômes apparaissent généralement lentement et s’aggravent au fil du temps, devenant assez graves et interférant avec les tâches quotidiennes. Les symptômes évoluent dans le temps. Cette évolution est variable d’un individu à l’autre.

Voici les 7 principaux symptômes de cette maladie qui interviennent et qu’il faut surveiller.

Perte de mémoire

L’un des signes les plus courants de la maladie d’Alzheimer est la perte de mémoire, notamment le fait d’oublier des informations récemment apprises. Il peut également s’agir d’oublier des dates ou des événements importants, de demander la même information à plusieurs reprises, d’avoir de plus en plus recours à des aide-mémoire.

Difficultés à planifier ou à résoudre les problèmes

Certaines peuvent avoir du mal à élaborer et suivre un plan, comme avoir du mal à suivre des recettes ou à suivre les factures mensuelles.

Difficultés à effectuer les taches de la vie quotidienne

Accomplir des tâches de la vie quotidienne peut devenir un défi pour les personnes atteintes. Elles pourraient avoir des difficultés à préparer des repas, à effectuer des activités ménagères ou à se rendre à des endroits familiers.

Désorientation avec le lieu ou le temps

Les personnes atteintes de cette maladie peuvent oublier la date, la saison. Elles peuvent parfois oublier où elles se trouvent et comment elles sont arrivées là.

Difficultés de langage et à comprendre les images

Les personnes atteintes peuvent avoir des difficultés à trouver leurs mots, à former des phrases cohérentes ou à suivre une conversation. Elles peuvent avoir des difficultés à lire, à évaluer les distances et à déterminer les couleurs ou les contrastes. Elles peuvent ne pas se reconnaitre dans le miroir, et penser que quelqu’un d’autre se trouve dans la pièce.

Retrait du travail ou des activités sociales

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent commencer à se retirer de certaines activités de loisirs, sociales, sportives ou de certains projets de travail.

Changements d’humeur et de la personnalité

L’état d’esprit et la personnalité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut changer. Elles peuvent devenir confuses, soupçonneuses, déprimées, craintives ou anxieuses. Elles peuvent être facilement bouleversées à la maison, au travail, chez des amis ou dans des lieux hors de leur zone de confort.

Les facteurs favorisant la survenue de la maladie d’Alzheimer

Les facteurs génétiques et héréditaires

Les facteurs génétiques entrent en jeu dans la survenue de la maladie d’Alzheimer de plusieurs façons :

• Il existe une prédisposition génétique dans la survenue de la maladie d’Alzheimer chez une personne âgée. En effet, lorsqu’un parent du premier degré (père ou mère, frère ou sœur) est atteint, le risque de développer la maladie est multiplié par 1.5 et si deux parents sont atteints, le risque est multiplié par 2.
• Les formes familiales précoces de maladie d’Alzheimer et héréditaires concernent seulement 1 à 2 % des cas. Les premiers symptômes apparaissent autour de 45 ans. Dans la moitié de ces cas, des mutations rares au niveau de trois gènes à l’origine de la maladie ont pu être identifiées.

Cependant, il est important de noter que la présence de ces facteurs génétiques ne garantit pas nécessairement le développement de la maladie, et de nombreux cas d’Alzheimer surviennent sans antécédents familiaux apparents.

Les facteurs liés à l’âge

Le principal facteur de risque de la maladie d’Alzheimer est l’âge avancé. En effet, le risque de développer la maladie augmente après 65 ans, et tout particulièrement après 80 ans. La maladie d’Alzheimer touche 15 % des personnes de plus de 80 ans.

Les facteurs liés aux maladies cardiovasculaires

Des problèmes cardiovasculaires tels que l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie, le diabète, le cholestérol peuvent augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer.

Les facteurs liés au tabagisme et à la consommation d’alcool

Le tabagisme est associé à un risque accru de développer la maladie d’Alzheimer, en raison des dommages causés aux vaisseaux sanguins et au cerveau par les substances toxiques du tabac. De même, la consommation d’alcool peut entrainer l’apparition de cette maladie.

Les facteurs liés au mode de vie sédentaire

Une activité physique régulière est associée à un risque réduit de maladie d’Alzheimer. L’exercice physique favorise la circulation sanguine et stimule le cerveau.

Prise en charge de la maladie d’Alzheimer : aide à domicile

L’aide à domicile

Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de continuer à vivre chez elles et pour aider leurs proches à mieux vivre la situation, il est possible de faire appel à un service d’aide à domicile. L’aide à domicile pour les personnes atteintes de cette maladie présentes plusieurs avantages. En effet, les malades ne quittent plus leurs domiciles, ce qui leur permettent de se sentir en sécurité et de ne pas perdre leur repère. Les auxiliaires de vie veillent à épauler la personne pour réaliser ses tâches quotidiennes : habillage, aide au lever et au coucher, aide à la toilette, préparation des repas, aide aux courses, …

Les intervenants à domicile sont des professionnels compétents et formés, qui écoutent les besoins et les attentes des clients. Elles/ils sont là pour comprendre les clients, les aider, leur organiser des activités.

Chez Les Bienveillants, nous proposons une aide à domicile dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Nous offrons un accompagnement personnalisé pour ces personnes et une gamme de services adaptés à leurs besoins.

N’hésitez pas à nous contacter pour plus de précisions.

Les approches non médicamenteuses

“Il s’agit d’interventions sur la qualité de vie, sur le langage (orthophonie), sur la cognition (stimulation cognitive, revalidation cognitive), sur la stimulation sensorielle, sur l’activité motrice, sur les activités occupationnelles” (HAS [1], p.11).

Le point commun de ces approches est de considérer que même si les pathologies et les pertes sont importantes, il subsiste des acquis et des capacités variables selon les individus. On pourrait dire que ces approches ne s’intéressent pas aux parties malades du sujet. Elles s’intéressent à ce qui fonctionne encore et visent à le renforcer le plus possible pour le maintenir le plus longtemps possible.

Aux stades légers et modérés, les programmes de rééducation et de réhabilitation cognitive permettent d’améliorer le quotidien des personnes via différentes techniques de contournement ou de compensation leur permettant de conserver le plus longtemps possible une vie autonome.

À des stades plus avancés, d’autres approches plus basées sur l’animation thérapeutique comme l’art-thérapie, la musicothérapie, la zoothérapie ou la stimulation des sens (approche Snoezelen, aromathérapie, etc.), visent à donner à chacun la capacité à s’exprimer en mobilisant ses compétences. En permettant l’expression de soi, le plaisir des sens et de la relation, l’idée est de renforcer l’estime de soi tout en favorisant un sentiment de bien-être, via justement l’expression des sens et des émotions.

La mémoire émotionnelle serait la dernière à être touchée. Alors certes il est impossible d’empêcher le déclin des capacités cognitives, mais on peut “s’appuyer sur les capacités affectives et émotionnelles des personnes malades pour continuer à être en relation avec elles, leur permettre de s’exprimer et de maintenir une estime de soi” [2].

S’il manque des preuves scientifiques de l’efficacité des approches non médicamenteuses dans le cadre de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer [3], de nombreux experts recommandent malgré tout ce type d’accompagnement, notamment pour leurs effets « sur l’amélioration des interactions sociales, de la communication, et la réduction des troubles du comportement » [4].

Notons, par ailleurs, que cette question de la validation scientifique se heurte à la celle des indicateurs de mesure hérités du modèle médical. Il est très difficile en effet de mesurer scientifiquement un bénéfice quand un des principaux objectifs est de permettre à la personne d’avoir une action sur elle et sur son environnement. Nous touchons là à un autre point d’ancrage de ces approches qui tendent avant tout à considérer le sujet dément comme un être de désirs et de volonté, un individu à part entière doué de sens et de choix. Sa mémoire est certes affectée, mais son humanité n’est pas effacée pour autant. Il ressent, préfère, refuse, résiste…

Les approches de communication bienveillante et positive

Les troubles comportementaux sont générateurs de stress pour l’aidant, mais ils constituent aussi des bloquants venant gêner l’intervention. C’est un peu comme si ces comportements venaient empêcher son travail. Comment faire face à un refus d’aide de la part de la personne que j’accompagne alors même que c’est la raison d’être de ma présence à ses côtés, et alors même que je sais que de par sa maladie, cette dernière n’est plus en mesure de réaliser des choix éclairés ? On voit donc bien que la question de “la gestion” des comportements perturbateurs avec la maladie d’Alzheimer soulève un enjeu éthique crucial, qui est celui du consentement et de la place accordée aux choix de la personne âgée démente.

Et c’est bien là un point central des approches alternatives que de proposer des formes de communication plus respectueuses des choix de la personne, mais aussi plus respectueuses de son monde intérieur, de ce qui fait sens pour elle.

Il n’existe aucune forme de communication qui soit neutre. Ou dit autrement, toute forme de communication est un message adressé à l’autre sur la valeur, la place et l’intérêt qu’on lui accorde.

C’est pour cette raison qu’il est extrêmement important, pour un professionnel de l’aide et de l’accompagnement, de veiller à la manière dont il rentre en communication avec la personne aidée. Il existe ainsi plusieurs techniques, ou plusieurs approches, sur lesquelles ce professionnel pourra s’appuyer pour adopter des attitudes de communication adaptées à la personne à qui il s’adresse.

Les recommandations de l’HAS [1] mettent ainsi en avant un certain nombre de techniques de base comme “attirer son attention” en se mettant en face de lui par exemple, “éviter de faire à la place” ou “laisser au patient la possibilité de faire ses choix”.

Il existe également des méthodes “labellisées” comme l’approche Montessori, Humanitude ou la Validation (à prendre dans le sens de valorisation) qui ont été spécifiquement développées pour les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs et de la communication.

Toutes ces approches ont en commun un regard inconditionnellement positif sur la personne âgée, un regard qui va au-delà des pertes et des déficits. Mais elles ont également en commun de favoriser chez le professionnel un travail réflexif sur ses pratiques, dans le sens où elles sont un éveil à la “méta-communication”. La “méta-communication”, c’est comment chaque professionnel est capable de s’interroger et de se remettre en question sur son propre fonctionnement. C’est sortir de soi autant que possible pour laisser à l’autre la place qui lui revient !

[1] HAS (2009). Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. Recommandations de bonne pratique, Mai 2009.

[2] Cette citation de J. Mollard, psychologue et chef de projet chez France Alzheimer, est tirée d’une page web consultée en octobre 2014 et qui n’est plus accessible aujourd’hui <www.francealzheimer.org/sites/default/files/Les approches thérapeutiques non medicamenteuses.pdf>

[3] HAS, Op. Cit. ; Anaes (2003). Prise en charge non médicamenteuse de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. Paris : Anaes.

[4] Anaes, Op. Cit. : 7

Quelles sont les aides possibles pour financer la prise en charge à domicile d’un proche atteint d’Alzheimer ?

Une fois la maladie d’Alzheimer confirmée, il est important de faire une demande de reconnaissance en tant qu’Affection de Longue Durée (ALD) auprès de l’Assurance Maladie. Cette demande doit être effectuée en collaboration avec votre médecin, et elle permet une prise en charge intégrale des soins et traitements à 100%.

Les personnes atteintes de la maladie peuvent être éligibles à plusieurs aides :

• L’Allocation Personnalisée d’Autonomie à domicile (APA)
• L’Allocation de Solidarité Spécifique pour les personnes âgées (ASPA)
• Le Crédit d’Impôt pour l’aide à domicile
• La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
• Les aides des mutuelles et des caisses de retraite
• L’Allocation Adulte Handicapé (AAH)

En conclusion, la maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative qui comprend de nombreux symptômes (perte de mémoire, difficultés à effecteur les taches de la vie quotidienne…). De nombreux facteurs peuvent augmenter le risque de développer cette maladie ; c’est surtout l’âge et les maladies cardiovasculaires qui sont les principaux facteurs de risque pour développer cette maladie. L’aide à domicile pour les personnes atteintes d’Alzheimer se révèle être un moyen efficace et sûr pour prendre en charge les patients et pour améliorer leurs quotidiens.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter les liens suivants :

https://www.alz.org/fr/quest-ce-que-la-maladie-d-alzheimer.asp

https://www.francealzheimer.org/comprendre-la-maladie/la-maladie-dalzheimer/premiers-reperes-maladie/